HD СТРАХ СМЕРТИ — СТРАХ ЖИЗНИ? / где взять силы родителям тяжелобольных детей

Сильнее страха смерти может быть только страх за здоровье и жизнь своего ребёнка. Но именно он порой лишает людей возможности принять важное решение в самый последний момент. О трудностях жизни с ребёнком-инвалидом, о том, каково это — каждый день прощаться с детьми, и что должно прийти на смену милосердию сегодня, рассказывает директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.#Домсмаяком #хоспис #ЛидияМониава #паллиативнаяпомощь00:00 Интро01:09 Страх потери ребёнка — самое ужасное, что может быть02:04 Около ста детей ежегодно уходят из жизни в московском хосписе02:50 Для родителей тяжелобольных детей карантин ничего не изменил07:24 Что значит для родителей вовремя отпустить тяжелобольного ребёнка09:23 Важно честно говорить, что возможности медицины ограниченны11:03 Если медицина бессильна и вылечить невозможно, зачем держать ребёнка в больнице?16:27 В Европе и Америке можно отказаться от аппарата ИВЛ, в России — нет18:40 Большинство родителей, дети которых уже умерли, называют свой опыт тяжёлым, но важным20:16 В России нет реестра нуждающихся в паллиативной помощи21:32 Выездная служба — это главное, что есть в хосписе25:07 Паллиативная помощь начинается в момент постановки диагноза31:16 Если ребёнок со СМА не получит лекарство, он попадёт в реанимацию, где пребывание стоит 50 тыс. рублей в сутки33:45 Гораздо сложнее отдать тяжелобольного ребёнка обратно в интернат, чем оставить у себя37:22 Нужно сделать всё, чтобы дети не вернулись в интернаты после эпидемии42:58 Человеку без коляски кажется, что городская среда адаптирована для инвалидов, но остаётся ещё много проблем45:46 Родители с детьми-инвалидами хотят равных прав и возможностей50:18 В Москве содержание больного ребёнка в интернате обходится в 250 тыс. рублей в месяц55:12 Государственные задания нужно раздавать НКО — это будет более эффективным56:14 Что заложено в названии детского хосписа «Дом с маяком»Подписывайтесь на RT Russian:Telegram — YouTube — VK — Facebook — Twitter — OK — Instagram — TikTok —